Por cada 10 mil habitantes, 5 personas son detectadas con enfermedades raras, usualmente en la edad pediátrica, aunque también tiene prevalencia en la edad adulta.
A la fecha en la Secretaría de Salud se tienen identificados cuatro pacientes con diagnóstico de síndrome de Hunter, uno del municipio de Villa de Zaragoza, uno de Guadalcazar y dos en Rioverde, una enfermedad considerada en esta categoría.
Mónica Liliana Rangel Martínez, titular de la dependencia, explicó que recientemente el Sistema de Protección Social en Salud de México (Seguro Popular), a través del fondo de protección contra gastos catastróficos, acaba de incorporar a su catálogo la atención para patologías como son las esfingolipidosis, mucopolisacaridosis, enfermedad de Pompe y Fabry; enfermedades raras pero que pueden ser muy demandantes médica y económicamente.
“Normalmente afectan a un solo órgano vital, haciendo complejo el diagnóstico temprano, por lo general su curso clínico es crónico y progresivamente debilitante, e incluso pueden llevar al paciente hasta la discapacidad, ya que están asociadas a deficiencias sensoriales, motoras y mentales”, explica Liliana Rangel.
Señaló que en todo el estado se tuvieron el año pasado 30 casos de pacientes con enfermedades consideradas raras, que tienen que ver con el sistema endócrino, nutricional y metabólico.
Se calcula que existen de seis a siete mil diferentes tipos de enfermedades raras, lo cual dificulta su clasificación y registro, algunas de ellas son: enfermedad de Fabry, enfermedades Lisosomales (síndrome de Hunter, enfermedad de Gaucher, enfermedad de Pompe,), síndrome de Alport, enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, síndrome de Brunner.
apl