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Diana Paula abraza a su mamá, le dice: “Te quiero mucho” y luego cuenta que lo que más disfruta es jugar atrapadas en el recreo. Sueña con ser veterinaria, pero es consciente de que al tener un trasplante de riñón necesita medicamentos para que su cuerpo no rechace el órgano. Igual que su madre, Mónica Márquez, se preocupa porque en el Centro Médico Nacional Siglo XXI, del IMSS, no tienen el inmunosupresor tacrolimus.
“Ahorita me siento muy bien. Yo diría que si todos en este mundo hubieran tenido alguna enfermedad y les empieza a faltar el medicamento y hay una persona que los tiene, pues que piense como si tuviera la insuficiencia renal o lo que sea de enfermedad y los dé”, comenta.
A los ocho meses, la niña fue diagnosticada con Insuficiencia Renal Crónica y pasó cuatro años en una lista de espera del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra), hasta que el 23 de mayo de 2019, días después de su cumpleaños número siete, entró a quirófano para ser intervenida.
“El IMSS me ha dado todo. Si me dijeran: ‘Saca a tu hija y te pago una atención privada’, diría que no, porque ahí le salvaron la vida, por eso me desconcierta el desabasto, porque al final no sólo es el pariente que firmó para donar el órgano, sino el trabajo de los médicos y nuestros cuidados. De qué sirve lo que están haciendo si lo van a echar por la borda”, expresa Mónica Márquez.
De acuerdo con la Guía de Práctica Clínica GPC Terapia Inmunosupresora en el Trasplante Renal del IMSS, el tacrolimus es un medicamento con “una potente actividad inmunosupresora. Estructuralmente es diferente a la ciclosporina, presenta un mecanismo de acción similar, pero los pacientes tratados con tacrolimus tienen 63% de reducción en el uso de globulina antilinfocito para tratar el rechazo agudo a esteroides o el rechazo vascular”.
A su vez, Daniel Román Márquez, nefrólogo privado y adscrito al Seguro Social, explicó que este fármaco se usa después de que una persona recibe un trasplante para reducir la actividad del sistema inmune y disminuir el riesgo de rechazo.
“Cuando alguien recibe un órgano, su cuerpo lo reconoce como ajeno y empieza a rechazarlo, por eso se usan medicamentos inmunosupresores de por vida. Si no se consumen los fármacos, el riñón puede ser rechazado en cualquier momento y se echaría a perder el trasplante”, argumenta.
Mónica recuerda que desde octubre pasado comenzó un desabasto intermitente de tacrolimus, pero el 27 de enero, en la farmacia del CMN Siglo XXI, le dijeron que no saben cuándo les abastecerán.
“Desde octubre y noviembre de 2019 ha habido desabasto intermitente del medicamento, pero la semana pasada los médicos y encargados de farmacia me dijeron que de plano ya no hay, que no saben cuándo llegará, y eso es preocupante, porque si el cuerpo de mi hija rechaza el riñón, hay riesgo no sólo de que regrese la insuficiencia renal, sino de que muera”.
En una revisión hecha por EL UNIVERSAL, se constató que en farmacias particulares el precio del inmunosupresor va desde los 3 mil 750 pesos hasta los 14 mil 500; además, debe pedirse con anticipación.
“El más barato que he encontrado sale en 2 mil pesos; hay de 3 mil 200 pesos, y en otros lugares hay de 4 mil pesos. Con esa caja le alcanza a mi hija para 20 días aproximadamente, pero la verdad yo no puedo pagar esa cantidad, no tengo el dinero, y en la farmacia donde lo he conseguido, me dicen que ya no lo tendrán”, explica Mónica.
El desabasto de este medicamento no es reciente: desde septiembre de 2018 personas que recibieron trasplantes en Puebla, Guadalajara, Estado de México y Ciudad de México han denunciado que al acudir a farmacias del Instituto Mexicano del Seguro Social no les surten sus recetas. La protesta más reciente ocurrió el 14 de enero de 2020: pacientes del Hospital de San José, en Puebla, exigieron que les surtieran tacrolimus, ciclosporina, ácido micofenólico y sirolimus.
En farmacias, el medicamento que necesita la niña alcanza un valor de hasta 14 mil 500 pesos.
Al respecto, el especialista en nefrología Daniel Román resalta que no se puede pedir a la sociedad una cultura de donación de órganos si el Estado no garantiza el abasto de los inmunosupresores.
“Es absurdo y contradictorio que se trate de promocionar la cultura de donación si no se garantiza la existencia de medicamentos que se requieren de por vida. Si hay un rechazo del órgano, el trasplante se pierde y de nada sirve quitárselo a una persona.
“En caso de que fuese donación de alguien vivo o de alguien que vive un duelo y firme para donar los órganos de su ser querido, no valió invertir tiempo y recursos, pues sin los inmunosupresores se rechaza el órgano”.
Seguro Social realiza más de 50% de trasplantes renales en el país
El informe anual del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra) indica que existen 17 mil 69 mexicanos en lista de espera para recibir un riñón.
En 2019 se practicaron 2 mil 939 trasplantes de riñón, de los cuales el Instituto Mexicano del Seguro Social realizó mil 511; es decir, poco más de la mitad de lo que se hizo a nivel nacional.
Ignacio Guerra Gallo, jefe del área de Innovación de la Coordinación de Donación y Trasplantes de Órganos, Células y Tejidos del Seguro Social, destaca que el instituto cuenta con el mayor número de programas de trasplantes y efectúa la mayor cantidad de estas intervenciones en el sector Salud.
“El IMSS es líder en trasplantes, ya que realiza más de 50% de las intervenciones para riñón y 70% de corazón en todo el país, además de hacer más de mil 600 intervenciones de córnea y 200 más de células progenitoras hematopoyéticas”, apunta.
En el último año, la Unidad Médica de Alta Especialidad (UMAE) Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional de Occidente Ignacio García Téllez, ubicado en Jalisco, llevó a cabo 308 trasplantes renales; la UMAE Centro Médico Nacional Siglo XXI, 172; la UMAE Hospital de Especialidades, 71; en Coahuila, 129, y la UMAE Hospital de Especialidades de La Raza, 118.
De acuerdo con la base de datos de la Compra Consolidada de Medicamentos para 2020, el instituto encabezado por Zoé Robledo Aburto adquirió 746 cajas de tacrolimus; la empresa a la que se le otorgó la adjudicación del fármaco fue al Laboratorio Raam de Sahuayo SA de CV, por un monto de 320 mil 638 pesos, cantidad que Beatriz Adriana Rodríguez, presidenta de la Asociación de Enfermos Renales considera insuficiente.
“Ojalá el instituto realice más compras, las casi 800 cajas no van a alcanzar para atender la demanda de los pacientes trasplantados. Las personas tratarán de conseguirlo pagando de su bolsillo, pero por cuánto tiempo”, subraya.
Después de su intervención quirúrgica, la menor pasó tres meses aislada. Su madre recuerda ese episodio con mucho dolor.
“No quiero que mi hija regrese al dolor de la diálisis”
Después del trasplante, Diana pasó tres meses aislada en el cuarto de paredes blancas. No había peluches, juguetes, zapatos o ropa; sólo un mueble con medicamentos; sin embargo, Mónica afirma que eso no ha sido lo más difícil, y evita recordar los días en los que dializaba a su hija y el dolor que esto le provocaba.
“Cuando regresamos del trasplante, mi niña sólo podía salir para bañarse o para ir al baño; parecía reo, porque le dejaba la comida y me salía corriendo. Así fue durante tres meses, pero poco a poco regresó a la normalidad; ahora está en la escuela y toma sus inmunosupresores. El trasplante no sólo le cambió la vida a ella, también a mí y a su abuela. Si rechaza el riñón, regresaremos a la diálisis, y no puedo con eso. Le dolía mucho y yo la miraba y pensaba que si no la conectaba a esa máquina se iba a morir”, dice.
La especialista que atiende a Diana en el Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI explicó a la madre de familia que pueden modificar el tratamiento de la menor de edad, pero esto no garantiza que no se rechace el órgano.
“Pregunté si le podían cambiar los medicamentos y su doctora tratante me dijo que sí, pero hay riesgo de que rechace el riñón; me dijo que puede que no pase nada, pero no es seguro. Le dije que podía juntar para otra caja, pero no saben cuándo va a llegar. Estoy muy confundida, desesperada: si esto sigue así, me las voy a ver negras, y a la fecha he hecho todo por mi hija, pero necesito el apoyo de allá arriba, no sólo el de Dios, sino de los que toman las decisiones”.
El nefrólogo Daniel Román Márquez enfatiza que los medicamentos inmunosupresores suelen administrarse en triada y si bien se pueden modificar las dosis, no es lo ideal que se haga, en especial si se debe a una cuestión de abasto.
“No es que se cambie el tratamiento porque sí. Si es porque se requieren dosis más potentes o porque el paciente no asimiló el medicamento, está bien, pero no se vale que por desabasto se modifique; no pueden cambiar los tratamientos según lo que se tiene en las farmacias. No es correcto”, resalta.
El Gran Diario de México solicitó la postura del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), pero hasta el cierre de esta edición no se recibió respuesta.
