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Un póster de Los Vengadores adorna la puerta del cuarto de Rafa. Con ansias, el niño de 13 años espera el estreno de Avengers: Endgame, la película con la que culmina la saga de la que es fan. Confía en que esta vez será diferente, que podrá ir al cine y permanecer sentado por más de tres horas sin sentir los dolores que le provoca la distonía muscular que padece.
Rafita, como le dicen de cariño, no recuerda con precisión cuándo empezó a perder fuerza en sus músculos, pero Carmelita Martínez, su mamá, sí: “Hace cinco años mi hermano notó que cuando mi hijo saludaba giraba la mano de forma extraña, después empezó a tener falta de coordinación, lo llevamos al médico y tardamos casi dos años en saber qué enfermedad tenía”.
En una pared, Rafita tiene pegados los diversos mensajes de aliento que ha recibido de amigos y de familiares.
De acuerdo con la Academia Mexicana de Neurología, la distonía primaria generalizada es un trastorno neurológico del movimiento que provoca contracciones musculares, movimientos repetitivos y posturas anormales. Se considera una afección crónica degenerativa porque no tiene cura, sólo puede ser tratada con fármacos o con cirugía en los casos más graves, y no existe en el país una cifra precisa de la incidencia de este mal.
Después de ser diagnosticado no pasó más de un mes para que Rafa tuviera dolores muy fuertes, perdió fuerza en las piernas y comenzó a usar silla de ruedas, no podía estar en una posición por mucho tiempo porque el dolor lo superaba, cuenta su mamá.
“Los médicos nos explicaron que la distonía no es una enfermedad con la que él haya nacido, es un problema neurológico. Empezó con síntomas en las manos, no podía agarrar los cubiertos, escribir, luego ya no podía enderezarse, se encorvó y dejó de caminar”.
La señora Carmelita dijo que la cirugía consiste en colocar un chip en el cerebro para devolverle coordinación al paciente.
Para aliviar el dolor de Rafa, le indicaron un tratamiento de toxina botulínica en espalda y brazos para aminorar la molestia. Este método fue el único que sirvió, mejoró sus movimientos, la posición de piernas y manos y los episodios de dolor disminuyeron.
“Aunque su vida cambió, él pudo terminar la primaria, tomaba clases en el piso, acostado en tapetes, su daño es sólo físico, no perdió la capacidad de aprender y menos el interés”, dice Carmelita.
En 2018, Rafita ya era alumno de secundaria, con su tratamiento tuvo grandes mejoras, pudo caminar y hasta correr de nuevo. Un día sólo perdió el control de los movimientos de todo el cuerpo, su dolor aumentó y era más frecuente. “Los médicos nos explicaron que la infiltración de toxina ya no servía, desde el principio dijeron que en algún momento iba a fallar y así fue”.
La situación se complicó y Alonso Arellano, neurocirujano del niño, advirtió que era hora de realizar una neurocirugía porque los fármacos no eran suficientes. Ahora le suministran dosis muy altas y fuertes que no controlan la dolencia, pero con esta intervención la calidad de vida de Rafa mejorará entre 70% y 80%.
La intervención quirúrgica consiste en colocar un chip en el cerebro para que devuelva al paciente una coordinación sicomotriz correcta: “El procedimiento proporciona impulsos eléctricos a través de un equipo que es muy bueno, pero caro, está en más de medio millón de pesos, nos dicen que es parecido a un marcapasos para el corazón, se lo pondrán en el pecho”, detalla Carmelita.
Rafa entrará a quirófano para que le coloquen en el cerebro una serie de electrodos que estimulen sus músculos y recupere movilidad. “Son dos cirugías, la primera durará 10 horas y en la segunda le colocarán los cables que bajen hasta el pecho”, dice.
