Karen Puga es una chica potosina de 26 años que dolorosamente la padece, su piel es frágil, extremadamente sensible y vulnerable, tan delicada como el cristal, por este motivo, esta afección también se conoce con los nombres de “piel de cristal” o “piel de mariposa”.
"La piel es frágil con cualquier golpe caída, piquete o alguna arruga de mi ropa me causan ampollas y luego de la ampolla se desprende la piel y provoca una herida, parecido a una quemadura de segundo grado", explicó.
Para ella y su familia ha sido un proceso complicado de enfrentar, pero dentro de sus limitaciones Karen ha intentado llevar una vida normal, terminó su preparatoria y estudió los dos primeros años de carrera universitaria. Ella tiene sueños y uno de ellos es titularse como educadora, sin embargo, debido a las complicaciones de su enfermedad tuvo que abandonar sus estudios.
"Cuando era niña no tenía complicaciones al caminar, ahora sí las tengo, no camino grandes distancias, uso silla de ruedas cuando antes no, el último año he tenido infección en las heridas en el cuerpo que no me quieren cicatrizar, ahora tengo algunas en los pies que me afectan demasiado, todo el tiempo tengo dolor, estrés, ansiedad, tengo noches sin dormir por las molestias", narró.
Beatriz Rivera la mamá de Karen señaló que su embarazo transcurrió de forma normal, pero conforme la niña iba creciendo se percató de que algo no estaba bien. "Poco a poco fuimos viendo que tenía ciertas limitaciones con las manos y sus dedos, ella nació con las manos normales, pero la enfermedad se fue cerrando sus manos, aún así, a pesar de que ya las tiene medio cerraditas siempre trató de hacer las cosas por ella misma".
Han sido 26 años de búsqueda de alguna solución sin respuesta, han recorrido el país entero y Karen no encuentra alivio. “Me dijeron que no había ningún tratamiento ninguna cura para ella y que me la llevara a casa que me quedara con ella y solamente la observara".
Lamentablemente Karen no cuenta con seguro médico y cuando lo tuvo, no le prestaron atención debido al desconocimiento médico de su caso.
"No tengo apoyo del IMSS y del ISSSTE ni del seguro popular me dicen que los medicamentos que yo pido no vienen dentro del paquete básico que se entrega a las personas y los doctores no se animan a atenderme porque tienen miedo a lastimarme", admite.
Por ello, su única forma de tolerar el dolor es el uso de pomadas, gasas y analgésicos que por un rato le proporcionan alivio, sin embargo, solventar estos gastos equivalen a una inversión semanal superior a los mil 600 pesos que en ocasiones parecen impagables para su familia.
vkc