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El plato con papilla está vacío. Edson terminó toda su comida y para Carolina Gómez, su mamá, cada cucharada que no devuelve es un logro, no sólo porque al nacer con microcefalia por posible zika los médicos dijeron que su hijo no podría deglutir alimentos, sino porque ganar peso significa alejarse de la sonda que le han querido colocar desde hace tiempo.
Microcefalia y zika eran palabras ajenas a Carolina y a su familia. En Tehuacán, Puebla, donde viven, es común escuchar sobre dengue, incluso cuando el gobierno federal gastó cerca de 900 millones de pesos en una campaña preventiva a ritmo de reggaetón y tarareó más de una vez: “Que no te pique el mosco, chikungunya, haz que huya”.
Pero de zika, nada. En agosto de 2016, al tener fiebre, sarpullido y dolor en su cuerpo, confió en los médicos que le recetaron paracetamol y la mandaron a guardar reposo porque tenía dengue; no sabía que tenía nueve semanas de embarazo y sus síntomas no eran de dengue, sino de zika.
“No me hicieron pruebas de sangre ni de orina, ahí hubieran visto que estaba embarazada y si me hacían el reactivo por zika, me habría informado sobre estas enfermedades y sus consecuencias. No sabía nada de este virus, conocía del dengue y hasta del chikungunya, pero nada más”, dice.
Mientras ejercita las piernas de Edson, recuerda que en su séptimo mes de embarazo los médicos le dijeron que el perímetro de la cabeza de su hijo era más pequeño de lo que debía ser, que tenía microcefalia por posible zika, aunque ni ella ni el niño están incluidos en las cifras de la Secretaría de Salud, por falta de diagnóstico.
El 20 de abril de 2017 nació Edson Yael, tres días antes del cumpleaños de su mamá.
El primer caso de zika en México se reportó en noviembre de 2015; a la fecha, la Secretaría de Salud ha contabilizado 12 mil 920 contagios; 7 mil 131 en mujeres embarazadas que redundaron en 54 recién nacidos con síndromes congénitos asociados a zika. Sin embargo, EL UNIVERSAL ha seguido la historia de más de 40 niños que tienen microcefalia “por posible zika”, porque sus madres contrajeron el virus durante el embarazo, pero al no recibir diagnóstico no forman parte de las cifras oficiales.
El estudio Estimaciones de la infección del virus zika, México, publicado en el boletín de la Organización Mundial de la Salud (OMS), indica que el sistema mexicano de vigilancia para zika sólo se basa en los casos confirmados y no en los sospechosos, por lo que se oculta la magnitud de la epidemia.
“Si vemos los reportes de la región latinoamericana, pareciera que el zika se saltó a México, que se fue de Guatemala a Puerto Rico”, afirmó el investigador Mauricio Hernández Ávila, quien actualmente es director de Prestaciones Económicas y Sociales del IMSS.
Navegar contra corriente
El primer reto para los Aldama Gómez fue que el embarazo de Caro llegara a término: los profesionales de la salud les pidieron no ilusionarse porque su hijo podría nacer muerto.
“Es muy triste que no tengan sensibilidad para decirte las cosas, no es que te den falsas esperanzas, sino que no sean crueles. A los siete meses me querían sacar a mi hijo, pero luchó; aunque su perímetro cefálico creció muy poco, sí llegó hasta las 38 semanas”.
El 20 de abril de 2017 nació Edson Yael, tres días antes del cumpleaños de su mamá. En los últimos dos años, Caro y Lucio perdieron la cuenta de las visitas a hospitales y de los terapeutas que han buscado con el fin de darle una mejor calidad de vida a su hijo.
Cada avance, dicen los padres de Edson, es muy alentador y les da esperanzas de ver en algún momento a su hijo caminar.
Para ellos, cada día es un milagro y una oportunidad para que Edson sea feliz, por eso cada cucharada de papilla, cada balbuceo, cada que aparece un diente “es un milagro, es ir en contra de todo lo que nos han dicho, de cualquier pronóstico de vida”, enfatiza Carolina Gómez.
Sin dejar de comer, Lucio cuenta que el nombre de Edson significa “El hijo del guerrero”, no recuerda con precisión el origen, pero considera que el significado es correcto porque a toda hora “libramos batallas”.
El hombre que aprovecha su hora de comida para ver a su familia cree que las discapacidades de su hijo los han hecho mejores personas, porque son más empáticos.
“La microcefalia es una palabra, a mis hijos los amo por igual, pero Edson nos ha hecho ser mejores, a mí me hizo cambiar muchas actitudes, si antes no era tierno o no tenía sensibilidad, ahora es distinto, gracias a él hemos crecido como personas”, dice.
Antes de regresar al centro de Tehuacán para continuar con su jornada laboral, Lucio expresa que vivir con Edson es ir un día a la vez, pero nada los desanima; por el contrario, cada avance es muy alentador y les da esperanzas de ver caminar a su hijo.
“Primero nos dijeron que no nacería, luego que viviría días, que no le saldrían dientes o que no escucharíamos su voz, pero todo eso ya lo vimos y es sorprendente, ahora el gran desafío es su problema con la cadera, sólo podemos esperar a que crezca para que sea candidato a cirugía y, con apoyo de terapias, cumplir el sueño de verlo caminar”.
Cuando Carolina Gómez sale con Edson, quien padece microcefalia, la gente le pregunta qué le pasó a su hijo y lo miran mal, señala.
Discriminación, la otra lucha
En la Clínica 15 del IMSS, en Tehuacán, Edson recibió sus primeras terapias enfocadas a estimulación temprana, pero como no tuvo un avance significativo, le dijeron a Carolina que ya no lo podían atender.
La opción fue acudir a un Centro de Rehabilitación Integral del DIF, en donde le dan hidroterapia, terapia física y, en un futuro, equinoterapia. Carolina también se apoya en el grupo de WhatsApp La fe mueve montañas, formado por madres de niños que nacieron con microcefalia por posible zika, en donde comparten tips.
“Edson es muy querido, hay veces que en la calle me preguntan qué le pasó y aunque no permitiré que se expresen mal de él o digan que está loquito, es feo que lo mal miren, pero también está la otra discriminación, como no tener acceso a terapias, ya nos pasó y daremos todo para que sea muy feliz, pero ojalá que se haga más prevención para que no nazcan más niños con microcefalia por zika”.
*Este artículo es parte de la serie de publicaciones resultado de la Beca de periodismo de soluciones de la Fundación Gabo y las Solutions Journalism Network gracias al apoyo de la Tinker Foundation, instituciones que promueven el uso del periodismo de soluciones en Latinoamérica.
